年5月我家老二出生了，孕期一切正常，谁成想出生时胎粪吸入，败血症，重症肺炎，化脓性脑膜炎......病危通知下了几次，家里人瞒着我孩子病情，不想让月子里的我绝望。孩子经过55天治疗终于回家了，以为一切都结束了，孩子终于不再受各种折磨了......

由于肌张力高，脑缺氧损伤，医院做了一个月康复，又去了北京宝蓝贝贝学习了几天康复操，回家给孩子做。当时相信孩子会越来越好的。医院要求，每个月需要复查核磁，当我去拿结果时候医生说脑室扩张了，找外科医生看看吧...当时不懂什么意思，赶紧去我们当地一附院小儿外科找主任看看，主任说脑积水，化脑后遗症，要手术，我说怎么手术，主任说从头下个管通到肚子里，其他没什么办法，我当时眼泪哗哗的不听使唤了，看了看怀里的宝儿，感觉天要塌了......但是孩子耽误不起，只想给孩子最好的医疗，第二天定了去北京的票，找朋友托关系去了北京儿研所神经外科，挂了副院长的号，他看了看片子，说，只能手术啊，没什么办法......只能手术把我所有的保守治疗的想法都击灭了。

冷静下来想想，手术在哪做呢？家人找人打听，上网查医生，在孩子洗澡的地方有个宝妈说你们去上海吧，去儿童医学中心找某主任吧，全国只有上海不用换管，我们家孩子在咱们当地做的整体都不好，我一听，真是感觉孩子有救了，有希望了。当时孩子已经有落日征了，头一天天变大了，不能等了，开了十个小时车连夜赶到了上海，孩子爸爸凌晨四五点爬起来去给孩子挂号，见了某主任，话不多，让考虑立马手术，我也没再犹豫，当天就住院了，住院医让选管子，我说选好的吧，不走报销，纯自费，几天后，9.12号孩子做的手术，住院期间我问了几次医生护士都点头确定的是孩子长大不用换管，终身的，我想以后看好孩子，定期复查就万事大吉了......

每年去上海复查，某主任每次都说挺好的，调压力，就回家了。直到年9月，孩子上幼儿园回来说，头疼，紧接着就是吐，吐完就没事儿人一样玩去了，这样情况三个月有四次，我一直以为孩子是幼儿园吃的东西消化不好造成的。到了12月孩子呕吐频繁了，感觉不对，之前一直是受上海医生洗脑的不用换管，以为不可能是管子的事，最不愿往这方面想，赶紧上网查，订票去上海，还是做飞机去的上海，哎，现在想想真傻X，没有一点常识不知道颅压高的时候孩子做飞机更危险...

挂了某主任号，经过一系列检查，一开始怀疑管子从脖子那断了，继续做检查，说应该是阀门问题，调压，某主任弄不清这几个月头疼呕吐是因为分流不足还是分流过度？思考了会把压力从18调至20。让回家看情况，如果头疼缓解了，说是压力之前过度了，反之，头疼加剧，再过来调压。我们回家了，12月19号，12月31号还是头疼，头疼的时间越来越长了，孩子一头疼就哭的哇哇叫，我是心如刀割，继续订票去上海。1月5号调压至14，没敢回家，在上海酒店观察，1月11号头疼严重，1月12调压10。在上海继续观察一个星期回家了。2月1号意外磕到枕骨，接下来几天又开始头疼呕吐，现在想想那段日子最不敢回忆的，孩子头疼持续时间已经由最初的一个小时持续到一天了，昏睡，头疼，哭闹，吐，什么也不吃，一直哭，哭完睡，我都几度崩溃，但是我还要提点劲给孩子看病啊，那段时间疫情很厉害，天天折腾，死的心都有了，再次来到上海，2月10号住院，记得很清楚，医院渡过的，心里很不是滋味，但是想想如果孩子能好，什么都值得了。在医院输液甘露醇，头疼自行缓解了，我们以为这次孩子好了，不是什么大问题。初二坐高铁回家了，然而2月16号孩子又开始头疼呕吐严重了，一次一次又一次状况让我越来越怀疑上海那边了，为什么只说阀门坏了堵了，才手术四年，怎么回事?什么原因呢？什么解释都没有，就说阀门坏了，换阀门......我眼泪不听使唤一直哭，又回到了16年孩子出生那时候的绝望了，看着把孩子折磨成这样，想想这半年来，孩子体重一斤都没长，反而还瘦了，孩子哭得撕心裂肺给我说：“妈妈，我头疼的受不了了......”脑海中突然想到上海群里有个宝爸发的自己女儿的就诊经历，也是辛酸史，赶紧巴拉巴拉群信息，找到了，在上海手术三个月就堵管的安徽爸爸，我冒昧的加了他，当时还害怕人家以为我神经病呢，后来真的非常感动，小鱼儿爸爸不厌其烦的给我说他家宝宝的经历，问题，怎么解决，怎么挂号，住院需要带什么，真是事无巨细，把我拉进北大群里......现在想想那时候在我绝望时候遇见群里这么多好人，热心人，我真心地感谢，感恩你们，在这里，再次的说声，谢谢你们！！！孩子遇到了一群贵人，是孩子的福气！

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