黄岛一未满3岁儿童身患多病,急盼好心人伸

还不到3岁的谢月博出生后就先后被查出先天性骨髓造血功能衰竭、败血症、先天性心脏病、身体发育迟缓、先天性尺骨融合多种疾病缠身,还没学会吃饭就开始吃药。如今,只能靠输血维持生命,医生说唯一救命的办法就是移植造血干细胞,可这个广西农村的家庭前期为孩子治病已经负债累累。由于户口并不在本地,谢月博无法享受青岛地区报销政策,而根据其户口所在地政策,住院治疗最多只能报销20%,至少30万元的造血干细胞移植费用对他们来说不啻于天文数字。

6月2日入院时,抢救时医生给小月博上了呼吸机

口腔溃疡导致大出血险致命

6月12日上午,记者来到青大附院黄岛分院儿童血液科见到了正在输液的谢月博,虽然已经快3岁,但小月博看上去还像个1岁的孩子。小月博趴在病床上睡觉,露出的小胳膊小腿上遍布着青紫色的瘀斑。小月博的爸爸谢仲告诉记者,“这些都是出血点,输血之后已经好多了,缺血的时候几乎全身都是青紫色。现在就靠输血维持生命,以前输一次血可以维持一个月,现在越来越频繁,可能只能维持不到半个月。”

记者了解到,小月博的血小板数量为个位数,身体完全没有造血功能,每次出血都可能有生命危险。6月2日,小月博就是口腔溃疡导致出血不止入院。“刚来的那天晚上孩子一直在吐血,气都喘不上来了,上了呼吸机,差点抢救不回来了。”谢仲告诉记者。不幸的是,这次口腔出血导致感染,这对于小月博几乎是致命的。“先打几天消炎针,等情况好转一些再出院,不然孩子回家还是受罪。”谢仲说。

移植造血干细胞是唯一治疗方法

先天性骨髓造血功能衰竭、败血症、先天性心脏病、身体发育迟缓、先天性尺骨融合……谢月博自出生起就被各种疾病缠身。“刚出生时在广西老家查血,血小板才9个。这两年一直靠吃激素和各种中药维持,但血象指标还是非常低。”谢仲说,这两年为了给孩子治病,他们去了北京、济南、医院,却始终没有合适的治疗方案,治疗费却花了20多万元,这个广西农村家庭已经负债累累。“家里的老人都70多岁了,我也没办法照顾。孩子现在住院,我守着他没法出去工作,家里的经济来源也断了。”谢仲无奈地说。

今年3月,小月博在青大附院黄岛院区小儿血液科又做了一次全面的骨穿检查,检查结果显示,“孩子骨髓基本上没有造血功能,目前只能靠输血维持生命,唯一的治疗方案就是造血干细胞移植。”让谢仲感到欣慰的是,北京方面已经传来好消息,已经有与小月博配型成功。

“这个孩子太可怜了,他爸爸也不容易,平时不舍的吃喝留着钱给孩子治病。平日里我们都会给孩子送点好吃的,真希望能多帮帮他们。”与小月博同病房的小患者家属对记者说。

小月博趴在床上输液

户口受限治疗基本靠自费承担

谢月博的主治医生青大附院黄岛分院儿童血液科主治医师赵艳霞也确认了谢仲的说法,“孩子自幼发病,我们怀疑是基因缺陷导致的先天性骨髓造血功能衰竭,依靠药物是没有办法治疗的。”赵艳霞介绍,“现在最危险的是反复出血造成的感染,随时可能危及生命。而且多次输血会导致产生抗体,导致输血失效。”

至于先天性心脏病、先天性尺骨融合等疾病,赵艳霞表示,这些疾病目前并不是重点,随着血液系统疾病治愈后,可以相继治疗。“尽快做手术是对孩子最好的,而且造血干细胞移植的成功率非常高。”赵艳霞说,“入仓移植最低要保证30万元费用,这也是这家人最迫在眉睫的。”

记者还了解到,由于谢月博户口在广西,并不能享受青岛地区的相关报销政策,每次门诊输血都要自费承担。即使住院治疗,按照谢月博户口所在地的报销政策,也只能报销20%左右。

如果您想帮帮这个幼小的生命度过难关,可以联系月博爸爸谢仲(



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