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1个血友病人的花费超过5个正常孩子
据公益组织“中国血友之家”统计显示，年我国大陆地区甲型血友病患病人数约为人，而在年登记在册的甲型血友病患病人数仅为人。短短的5年间，血友病登记患者数增长了70%。遗憾的是，血友病目前仍是不可治愈的。高昂的治疗费用让许多血友病家庭负债累累。
尽管目前血友病尚无有效根治方法，但是患者可以采取“代替因子方法”进行治疗（在关节发生出血之前，定期给患者注射凝血因子，补充正常人所需量），如果患者病情受控，出血次数控制在每年５次以下，也可以过上几乎和正常人一样的生活。
但对于一些重型的血友病患者来说，他们需要终身治疗。血友病如果接受足量的治疗，费用每年大约要花到50～80万。有研究显示，血友病患儿家庭负担是健康家庭的5倍，也就是说，养1个血友病孩子相当于养5个健康孩子。并且这只是经济负担，还没有考虑患者家人精神上的负担。
“玻璃人”的去与留
有重度血友病家族史的夫妇，有的选择不生育，领养小孩；有的选择接受携带血友病基因的女儿出生；有的按医生建议决定终止怀孕；还有的已经做好了接受儿女有可能是血友病患者的心理准备……
有关孩子是否会有血友病的信息，医院检查很容易就能获得。困难来自于得知孩子携带血友病基因后该怎样去做，因为很多家庭往往会因此受到影响。
血友病的六类主要表现一、拔牙后延迟性出血
去拔牙时如果发现，当时不怎么出血，但在数十分钟或数小时后出现出血不止的情况，医院检查是否患有血友病。因为拔牙后延迟性出血是血友病的特征性表现。
二、皮肤?粘膜出血
血友病患者自身凝血时间长，如果不小心割伤皮肤、咬到舌头，那么他们的伤口需要很长时间才能恢复。很深的伤口出血，如果不治疗的话，可能会在数天内持续反复出血。但是血友病患者通常受到轻微的外伤（如擦伤或伤口很浅）时并不比正常人出血多。
三、关节积血
这是血友病患者最具有特征性的临床表现之一。这种出血造成的后果非常严重，因为它可能会引发关节炎从而导致关节畸形和残疾。关节出血可能发生在关节受伤之后，也可能是自发的。如果延误治疗时间超过四小时的话，疼痛将会非常厉害，关节会肿涨起来，这可能需要作数天的治疗。
四、肌肉出血和血肿
在创伤、肌肉活动过久之后易发生，常见于重型血友病患者。更恐怖的是，患者出现了口腔、喉、舌或颈部出血，可能会导致其窒息死亡。
五、颅内出血
这是所有血友病患者的噩梦，会致命。出血可能是自发的，也可能是来自轻微的脑部伤害（如轻度地跌倒或撞击到头部）。脑部大出血的症状可能要在受伤数天后才出现。所有的头部伤害都是非常严重的，应尽早治疗以避免脑部出血和由此引起的后果。
六、血友病性假瘤
即反复大量肌肉出血而形成的囊肿，血友病患者可能会继发感染、败血症，甚至导致死亡。
文章编辑：李雨莲图片来源：拍信版权网络
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