年的开始,充满了疼痛。在全球疫情的爆发下,每一位医护人员都化身和平时代的“超级英雄”,救死扶伤、勇于献身。这群人中义无反顾、负重前行的医生们固然可敬,温柔坚韧、大爱无声的白衣天使们也值得被更多人尊重。她们不是南丁格尔,却一直追寻着她的脚步。她们是在平凡而伟大的岗位上默默奉献着的一群人。
深读第期,与大家分享一个有20年护理经验的护士——克里斯蒂·沃森,她在工作中遇到的悲伤与快乐。
泡泡男孩儿科护士必须学会和孩子说悄悄话,和受到惊吓、陷于痛苦的孩子们进行交流。他们让我们想起弗洛伦丝·南丁格尔领悟到的一些东西:痛苦,甚至痛觉,通过善良都可以减轻。她发现给患者一扇能看到风景的窗户,或一束花,都可以显著地影响他们的患病体验。医院里需要玩耍。玩耍是童年时期的工作,也是治疗,所以有一个可以陪他们玩耍的治疗者至关重要……
但有时,一扇窗户或一束花,甚至不过是玩耍的机会,都很难给予。4岁的男孩罗恩患有严重综合型免疫缺陷症。这是一组可能致命的罕见遗传疾病,其特征是患者对感染几乎没有、甚至完全没有免疫反应。这使得患者无法抵抗感染、病毒和细菌。我们管这些孩子叫“SCID儿”(即SevereCombinedImmunodeciencyDisorder的缩写),他们所患的疾病也被称作“泡泡男孩综合征”,这得名自一个叫戴维·维特尔的患儿:直到12岁去世前,一直生活在一个无菌的塑料泡泡里。4岁的时候,维特尔发现可以用不小心忘在房间里的注射器在泡泡上戳出洞眼;后来,NASA为设计了一套可以让走出家门的特制服装,但他只穿过七次。长大一些穿不进原来的衣服后,也没再穿过新的特制服装。得益于层流洁净病房和先进科技,罗恩不必生活在泡泡里,但他的全部生活也只限于一个密闭房间,外加极少的访客和有限的几件玩具。他的生活异常孤独,只能通过玻璃窗欣赏外面的世界,同时偶尔跟路过的护士挥挥手。他的挥手热情不足,手臂缓慢而笨拙地摆动。发育缓慢。相对于年龄,身材瘦小许多。罗恩的父母——和很多残疾孩子的家长一样——已经长期分居。他们会轮流来探望罗恩。他的妈妈总是在病房外待很久,跟护士了解罗恩最新的病情进展。他的爸爸则会大步穿过气闸门(罗恩的房间与外部世界之间的区域,空气在这里得到净化),洗净双手,然后冲进房间,把罗恩抱起来,微微抛起。每当爸爸来探望时,我都尽可能站在附近,因为我知道这一天里最重要的事,就是看被爸爸抱起来时罗恩脸上的表情。他短暂地振作起来,正用留下来的注射器戳他的泡泡。什么事物会变得正常,这件事令人惊异又悲伤。罗恩需要频繁接受血液检查,但他从没哭过。他会把胳膊伸出来,由着医生抽取血样。护士们都很忙,来给换尿布时光洗手就需要很长时间,再加上他经常腹泻,所以没时间跟他玩耍。他那双干干的眼睛,是世界上最悲伤的事物。不过,身患重病并没有成为不上学的理由。医院有一所功能齐全的学校,孩子们推着点滴架,或坐在轮椅上,由老师推到教室来上课。当然,这里的老师也是很特别的。如果孩子们病得太重,无法离开病床,或身体正连接在透析机上,依靠各种各样的管子和医疗技术维持生命。老师们就会来到他们的病床前坐一会儿,一边给他们布置功课。“教育和健康是一回事,都是基本人权。而医院里的一个孩子,应当更大程度地享有人权。”医院里的老师告诉我。罗恩的妈妈正在和一位老师争论有关细菌的问题。她觉得就和护士一样,每天有不同的人在罗恩的房间里进进出出,可能会对他的健康不利,况且他很快就要做骨髓移植了。无论多么仔细地洗了手,每次有人进去都意味着一次风险。“这风险太大了,”她说,“不能再等几个星期了,那可能意味着他将要错过一切。看在老天的份上,他才4岁。不上课也没什么关系。”
罗恩的妈妈现在就像一头母狮,唯一重要的事就是保护她的孩子,这我能理解,这是她的天职。然而,这又很难不让人想起NASA为戴维·维特尔设计的特制服装。这本是为了给他自由,但随着时间推移却越来越不堪用。罗恩可能会因为在塑料泡泡里生活,获得更多的生存机会,但同时只能和极少数的人接触。但究竟付出了怎样的代价呢?后来,我听说罗恩的骨髓移植手术成功了,回家了。我喜欢想象在公园里骑着自行车的样子,阳光和微风浮漾在脸上。冷蘑菇汤
因为升职,我要离开儿科病房了:去一个社区担任重度残疾儿童疗养中心的副理。护士们都来祝贺我,医生们也是。孩子们和们的家人也都向我表示祝贺。离职那天,我们在大办公室吃蛋糕、喝茶,墙上挂着的不是艺术作品,而是各式各样的脑瘤扫描图。我努力不看蒂娅的扫描图,但我的眼睛却不由自主在那上面打转——在图片的中心,有一只大得不可思议的白色蜘蛛。我的同事们转移了我的注意力。她们跟我说话,给我卡片和拥抱。但有点不对劲,每个人的笑容都挂得有点久。一些同事在我护理的孩子的病房进进出出。安娜早早就离开了。离开之前,她紧紧抱住我,但很快就松开。她脸上没有任何表情,但我只想紧紧抱住她,再也不松开。
“感谢你做我的导师。”这是我挤出来的唯一一句话。我想跟她说更多,更多更多。我多么希望有一天自己可以像她一样。她让我懂得善良、团队协作和专业精神,让我明白如何做到在同一时刻既温柔又坚韧。这让我永远对她心存感激。安娜教会我如何做一名护士。在三年的培训之后,我从获得资格的第一天真正开始学习成为一名护士。但我仍然无法用语言描述我从安娜身上学到了什么,而她已经跑去工作了。“跟我来,克里斯蒂。”她说,“你今天的班还没上完,你还是我团队的一员。六号床得多留神。”我的同事从浴室冲出来喊人帮忙。我冲过去,以为有孩子癫痫发作或心脏骤停。但等我过去,大家都笑了。他们把我扔进浴缸里,里面盛满蘑菇汤。真让人讨厌。蘑菇汤的气味让人干呕,我身上立刻变得黏黏的。我想跳出来,但又跌了回去。我永远没法知道这些家伙是从哪里搞到足以装满一口浴缸的蘑菇汤了。我的鼻子,我的头发,我的嘴巴上全都是冷蘑菇汤。周围安静了几秒钟,浴缸里的冷汤冲击着我的身体。随即爆发出响亮的笑声。浴室外聚了一堆人,都在朝里看。我没听过像这些坐着轮椅、推着点滴架的孩子们发出的笑声这般美妙动听的声音——六七张孩子的笑脸,每个都努力探着头,希望可以多看我一眼。蒂娅就站在前面。她用手指着我,笑声不断涌出身体,在浴室里回响。她笑啊,笑啊,笑啊。她躺到了地板上,在门口不停打滚。笑啊,笑啊,笑啊,其他人也都跟着笑了起来。医生们走出办公室,站在孩子们后面。博拉也从厨房过来,还有护士从相邻科室过来。他们盯着满身蘑菇汤的我,也看着蒂娅。我发现自己也在笑个不停。这是很久以来,可能是卡勒姆自杀以来,我第一回开怀大笑。护士与患者的关系是双向的,就像蒂娅的笑声感染力如此强大,足以冲破任何我加诸自身的情感免疫枷锁。她的笑让我感觉更好。我们都可以哭,也都可以笑。这是一种美妙的声音。蒂娅的妈妈站在她身后,微笑地看着我,双手不停拍打,仿佛要捉住这美妙的声音,永远拥有它。我也做着同样的事情。“记住,要记住,永远记住。”我在心里说。护理工作需要建立起对悲伤的免疫力,但面对孩子,偶尔犯蠢出洋相也必不可少,比如被困在一缸蘑菇汤里。让孩子开怀大笑。护理意味着,要意识到,当孩子的扫描结果上出现一大朵白云,孩子的母亲需要一些可以紧握不放的重要东西。
生存意志
这个电话关于一个名叫夏洛特的两岁女孩,她目医院,体温和心率都很高,还生了紫色的皮疹。听上去不太严重。她意识清醒,可以说话。但我们了解败血症的特性。医院专门治疗脑膜炎双球菌性脓毒病,这是一种严重的儿童血液感染——最为危险的感染。几小时之内,患儿就会有生命危险。败血症是一种每年在全球造成万人死亡的疾病,每3.5秒就有一人因其丧生。它是由细菌、真菌、病毒或寄生虫进入血液引起的感所引发的免疫反应。败血症最先被希波克拉底描述为“有机物的衰变或分解”,我想这个解释已经再贴切不过。
我护理的孩子们由外而内死去,他们的四肢像过度烹煮的香肠,发黑、胀开,即将爆裂。直到最近,我们才开始重视败血症:认识到它是一种重要致死因素。败血症现在被认作英国孕产妇死亡的主要原因。转移小组抵达时,夏洛特的病情已经加剧恶化。特蕾西给我打电话说他们已经在回来的路上了,让我在儿科重症监护病房把一切准备好。“她需要很多液体来治疗休克,整个肺都浸在里面了。她在口吐白沫,就像只得了狂犬病的狗。”败血症发作时,循环血容量仍在儿童体内,但却在错误的位置——在细胞外,而不是细胞内。我们需要不断把液体、液体、液体注入败血症患者的静脉中,希望它能够留在里面,直到抗生素起作用,但此时孩子的全身都会充满液体、血液和血液制品。夏洛特需要通过呼吸机来撑过我们造成的肺水肿,同时还需要注射一些强力药物——肾上腺素、多巴胺、去甲肾上腺素——来帮助她的心脏更有效地泵血。
当夏洛特抵达儿科重症监护病房时,我们都等在门口。她躺在推床上,全身插满管子,一台呼吸机在她头边,脚边有一个显示器。特蕾西边走边向我们细节交代,同时把推床推到空出来的床位旁边,杜桑已经准备就绪。夏洛特完全没有血压。由于她还太小,很难找到静脉,所以无法给她插管。我把她的一条腿放在面前——它冰凉而苍白,仿佛枯树上的一根小树枝——然后把骨内钉拧进她的腿里,通过突然的吱嘎一声来判断位置。护士和医生们经常用巧克力棒来练习这项技能。特丽莎在我身边看着,一脸惊恐。但没有时间照顾她的感受了。我交代给她一些简单的任务:排出液体、检查药物表格、准备生理盐水、把垃圾箱挪走。我们成功让夏洛特苏醒,给她连接更多仪器,用机器代替完成她衰竭肾脏的功能:使用一种名叫振荡器的更加先进的维持机,可以在她氧气水平超低时提供帮助。振荡器发出的声音就像发电机,一种持续不断的咕噜声,它不会影响夏洛特肺部的自主吸气呼气,只是产生轻微的抖动。乳酸代表一个人血液中酸的水平,它的数值是预测败血症死亡率的可靠因素。我记下她的乳酸数值。像夏洛特这样,既是低血压,同时乳酸数值高于4mmol/L的败血症患者死亡率很高(超过46%)。而夏洛特现在完全没有血压,乳酸数值高达9。紫色皮疹开始扩散。我明白等我加班很晚再去交班时,她应该就不会在这里了;她至少需要三个护士来照顾,并且可能会失去已经完全坏死变紫的双腿,还有她的胳膊。像夏洛特这样患有重病的孩子会产生严重的生理代偿反应,它们会放弃身体上任何非必需的部分。夏洛特为她的重要器官保留了血液,并从四肢获取她所能得到的一切。她的四肢便会因此坏死。我们用圆珠笔在夏洛特身体的紫黑色线条上做记号,观察死亡是如何迅速蔓延到她的中心的。成人不会出现相同的状态。这样的生存意志——死亡的压倒性优势与身体的顽强抵抗——是我一直喜欢在儿科重症监护病房工作的原因之一。一种向着生存的狂奔。夏洛特的战斗还在继续,她的身体内部激战正酣,就像我们在外部借助机器继续奋战一样。不过在交班之前,我们讨论了她的乳酸和四肢的坏死。“我们可能需要在这里做截肢,”一个医生说,“把手术小组叫上来,这可能会救活她,也可能没用,但她肯定没法再走路了。”我看着来和我换班的护士。等截肢手术做完,她很可能要抱着夏洛特的残肢。她刚入行没多久,这周就不得不把一位母亲从孩子身上拉开。孩子去世了,当医疗团队放弃抢救时,母亲还在拼命按压孩子的胸部。她还带另一位母亲去了太平间。我不知道她是否还会哭出眼泪。这份工作是如此消耗她。我注意到,特丽莎已经哭了。我不知道对护士而言,做这些事要付出多大的代价,而这些事本身的价值又如何微小。外科医生会来移除夏洛特的腿,然后离开。了不起的儿科重症监护病房医生会用10分钟来向家人们解释发生了什么,以及为什么会这样,然后离开。截肢之后,护士要拿着她的腿。然后她要和夏洛特的父母待在一起,坐上10到12个小时,整夜监视夏洛特的状况,完成她的护理任务;同时,她的父母会抛来无数们觉得无法向医生启齿的问题:她在痛吗?她能活下来吗?她能听见我吗?她为什么会这样?她会怎么样?你觉得她能挺过来吗?她要死了吗?夏洛特应该已经死过上百次了。她失去了自己的双腿和手指尖。她的病情非我们的技术能力所能治疗,但她还是活了下来。神经病学家奥利弗·萨克斯写过“求生意志比疾病更强大,这是个奇迹”。夏洛特的求生意志让我们所有人为之动容,也值得我们为之拼尽全力。为像她这样的孩子工作更加容易,更容易寻获和善和关切的力量;就像所有为人父母的护士一样,会优先考虑病床上的孩子——一个陌生人——而不是自己的孩子。两年后,夏洛特戴着假肢蹒跚着回来看我们,面带微笑,神采奕奕,牵着妈妈的手,还给护士们准备了巧克力。我们全都放下手上的工作,围了过去。杜桑走过来,站在夏洛特面前。“瞧瞧!哇,你真了不起!”和我对视一眼。我们同时流露出难以形容的表情。我想到我们关于团队成员信念的谈话,想到这一时刻比我能想到的任何事情都更让我们的团队信心爆棚。特蕾西从小房间走过来。她抱了夏洛特很久,直到她开始咳嗽。“淘气的小家伙,”她说,“你在这里的时候可让我忙坏了,而且你一直不老实。”夏洛特把巧克力递给她,害羞地笑了。特蕾西揉了揉她的小脑袋。“好啦,我原谅你了。”我想象着夏洛特将会看到的所有日落。天空金碧辉煌。“谢谢你们,”她的父母再三说道,“谢谢你们。”我突然被感动了,感动如此之深,不得不屏住了呼吸。我终究还是没有耗尽自己的情感。我的生命里还有很多夏洛特。夏洛特真切地活了下来,我也是。本文摘录自《护士的故事》,有删节,[英]克里斯蒂·沃森著,王扬译,年4月由浦睿文化·湖南人民出版社出版,本文已获得授权。
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